El caso de Cecilie
Cecilie es una niña que padece el síndrome de Angelman. Esta niña de 12
años sufre retraso de desarrollo, discapacidad intelectual, discapacidad del
habla y problemas en el movimiento y en el equilibrio. Cecilie nació muy pequeña,
con unos 2,5 kg. Después de su primer cumpleaños, un fisioterapeuta, y más
tarde un terapeuta del habla, empezó a visitar a Cecilie para realizar
ejercicios de forma habitual, ya que no andaba y tenía dificultades para hablar.
La mayoría de los pacientes con síndrome de Angelman tienen gran dificultad
para dormir. El sueño de Cecilie ha mejorado con el paso del tiempo, aunque
algunas veces se despierta. ´´Se queda dormida en mi cama. Debo admitir que la educación
nocturna, respecto a dónde dormir, no es mi prioridad. Asique duerme en mi cama
conmigo e intentamos dormir``, afirma Jane, madre de Cecilie.
Cecilie va a una escuela especial. Solo hay unos 100 niños en la escuela.
No hay instalaciones específicas para Cecilie, pero la escuela se centra en diversos
niños con discapacidades diferentes. ´´Por ejemplo, se comunican por lenguajes
de signos y trabajan con muchas imágenes y fotos, que es muy bueno para los
niños``, declara Jane.
Es una de las pocas niñas que puede decir unas cuantas palabras, y se le
entiende muy bien cuando habla y cuando utiliza el lenguaje de signos y del
cuerpo, incluso con gente no conocida. Pero el mayor temor de la madre de
Cecilie es su futuro. Como dice su madre: ´´para ser totalmente honesta, espero
que mi hija muera antes que yo, para yo poderme morir tranquila sin tener que
preocuparme por mi hija. Sé que es un extraño deseo, pero no puedo imaginarlo
de otra forma. Es algo brutal, y espero que algún día pueda cambiar de opinión
con el paso del tiempo.
El caso de Ollie
Annie Campbell es la madre de Ollie,
un niño que padece también el síndrome de Angelman, por lo cual siempre
sonríe. Explica que cuando era un bebé, les sorprendía que fuera un niño tan
risueño y alegre. En todas las fotos salía sonriendo, y todo el mundo que conocía
a Ollie, quedaba fascinado por la felicidad y alegría que transmitía.
Sin embargo, cuando tenía seis meses, su madre se dio cuenta que no hacia las
mismas cosas que su hermano mayor. Parecía estar quedándose atrás, y notó que
algo iba mal cuando una tarde se pasó más de una hora intentando que Ollie
siguiera su dedo con la mirada y no lo consiguió.
Los médicos le dijeron que tenía un tipo de desorden neurológico, pero no sabían
darle nombre. La madre fue investigando y encontró en una revista el síndrome
de Angelman, y se dio cuenta que su hijo padecía esos síntomas. Dos días
después le diagnosticaron esa enfermedad. A partir de ahí la madre de este pequeño
niño fue investigando por su cuenta al igual que fue pidiendo apoyo, para poder ayudar lo máximo
posible a su hijo.
El caso de James Farell
James Farell tiene cuatro años y padece el síndrome del Angelman, como en
los casos anteriores. Su padre, el actor Collin Farell afirmó: ´´él es un niño
feliz y valiente``. Hasta ahora se desconocía la enfermedad del único hijo del
actor irlandés, pero ha sido su padre quien ha querido romper su silencio para
hablar de la enfermedad de James. ´´La única vez que me doy cuenta que hay algo
diferente en él, que padece alguna discapacidad, es cuando se junta con niños
de su misma edad´´ admite su padre. Su padre también afirmó que lloró cuando lo
vio caminar.
Collin que comparte la custodia con su mujer, cuenta cómo los avances de su
hijo son para él mucho más que una mera satisfacción. Día tras día se emociona
viendo los progresos de James, que desde que nació, se ha convertido es su gran
prioridad en la vida. Comenzó a dar sus primeros pasos sobre los cuatro años. ´´Todo
el trabajo ha sido suyo, ha trabajado duro estos cuatro años´´, señala el padre.
´´Cuando comenzó a caminar fue increíblemente emocionante, no había nadie que
no llorara en casa``
Por último el padre quiso remarca el hecho de que nunca había pensado que
su hijo fuera alguien con discapacidad. ´´Pero ahora, toda la gente se siente
orgulloso de él, pero yo el que más``, declaró su padre.
